Les proches aidants: un soutien précieux pour le système de santé

Ils le font par amour. Ou par reconnaissance. Ou parce qu’ils estiment que c’est leur devoir. Des milliers de filles, de fils, de conjointes et conjoints ne laissent pas tomber leurs proches lorsqu’ils nécessitent des soins parce qu’ils sont âgés ou malades. Ils soutiennent leur parent sur le plan émotionnel et psychique, ils s’occupent de lui sur le plan social et financier, ils organisent de l’aide, se chargent des transports et des tâches ménagères. Ils fournissent aussi des soins proprement dit. Rien que parmi les salariés, quelque 330'000 personnes assument régulièrement des activités d’accompagnement social et de soins, comme le constate le Conseil fédéral dans un rapport publié fin 2014. A cela s’ajoute les nombreux retraités qui s’occupent de leur conjoint ou conjointe devenu vulnérable.

Les interventions des proches aidants ont beaucoup de valeur, pas uniquement sur le plan humain mais aussi au niveau économique. En 2013, ceux-ci ont réalisé quelque 64 millions d’heures de soins et d’accompagnement. Voilà ce qui ressort d’une étude mandatée par l’ASSASD publiée en automne dernier. Si l’on devait payer ce travail gratuit, les coûts s’élèveraient d’après cette étude à 3,5 milliards de francs. Les coûts du système de santé augmenteraient alors massivement. A titre de comparaison: les dépenses totales de toutes les organisations d’aide et de soins à domicile se sont situées à 1,9 milliards de francs en 2013.

Les femmes ne sont plus à disposition de manière illimitée
En raison de l’évolution démographique, il y aura à l’avenir davantage de personnes âgées et les maladies de la démence vont augmenter. En d’autres termes: il faudra assurer encore davantage de soins. Il n’existe cependant ni les moyens financiers ni suffisamment de soignants pour assurer des soins professionnels de plus en plus institutionnalisés, met en garde le gouvernement. A cela s’ajoutent des conditions cadres sociétales en mutation. Certes, les hommes sont en train de rattraper leur retard, mais ce sont encore les femmes qui, en majorité, soignent leurs proches. C’est ce qui ressort de l’étude «Swiss Age Care», mandatée par l’ASSASD en 2010/2011. En Suisse alémanique, les deux tiers des proches aidants sont des femmes ; en Suisse romande, celles-ci représentent les trois quarts des proches aidants. Néanmoins, de nos jours, les femmes bien formées, exerçant une activité lucrative, ne sont plus disponibles de manière illimitée. Et avec la mobilité croissante, les membres d’une famille vivent souvent éloignés les uns des autres.
Autant les soins prodigués par les proches aidants peuvent être porteurs de sens, autant ils peuvent mettre les forces à dure épreuve. Les proches aidants alémaniques investissent jusqu’à 60 heures par semaine dans la prise en charge et l’accompagnement de leur parent ou conjoint. Parmi les sources de stress, on trouve la grande responsabilité, les préoccupations chroniques et l’isolement social. Et surtout lorsque les proches aidants sont eux-mêmes déjà âgés ou exercent une activité lucrative et ont encore d’autres responsabilités de prise en charge, leurs limites finissent par être atteintes. C’est alors leur propre santé qui en fait les frais. Et si les proches aidants - en général les filles - réduisent leur activité professionnelle ou arrêtent complètement de travailler, ils subissent des réductions de salaire et de rente. 

Plan d’action de la Confédération
Durant longtemps, la politique n’a pratiquement pas pris en compte cette situation, le service gratuit des proches aidants étant vraiment considéré comme allant de soi. Sous la pression du vieillissement de la population, son attitude a changé. Ainsi, fin 2014, le Conseil fédéral adopte un plan d’action visant à mieux soutenir les proches, conjointement avec les cantons, les communes, les entreprises et des organisations de la société civile. Ce plan d’action prévoit d’informer plus largement les proches aidants, de les décharger par des offres spécifiques, de les renforcer sur le plan juridique et d’augmenter la compatibilité entre la profession et les soins. Un congé pour tâches d’assistance avec maintien du salaire, financé par une assurance sociale, est à l’examen. Cinq cantons et au moins onze communes accordent déjà des allocations directes aux proches aidants – il s’agit en général de contributions minimales qui reconnaissent au moins jusqu’à un certain point les soins prodigués par les proches aidants.

D’après le rapport du Conseil fédéral, l’Aide et soins à domicile joue un rôle important dans le soutien des proches aidants grâce à ses prestations de soins et d’économie domestique. L’ASSASD, qui regroupe les organisations d’aide et de soins à domicile de droit public, accorde beaucoup d’importance à ce thème. Dans un concept cadre sur les proches aidants actualisé en 2014, elle a déterminé quatre champs d’action: la collaboration, la décharge, l’information ainsi que le soutien et les conseils. Les services d’aide et de soins à domicile peuvent faire valoir leur savoir-faire, en particulier en instruisant et en donnant des conseils spécifiques aux proches, a déclaré Beatrice Mazenauer, secrétaire centrale de l’ASSASD, en 2014 dans le Magazine Aide et soins à domicile. A condition toutefois que les pouvoirs publics indemnisent davantage de telles prestations d’instructions et de conseils. Dans certains endroits en Suisse alémanique, il existe aussi un modèle avec des organisations d’aide et de soins à domicile qui engagent les proches aidants et les indemnisent pour leur travail.

Susanne Wenger, journaliste